愛心小家客廳一角。

溫暖的愛心小家。

愛心小家貼心語。

位于呼和浩特市賽罕區(qū)大學東街陽光明座小區(qū)1號樓3單元704戶的“港區(qū)內(nèi)蒙古政協(xié)委員呼市愛心小家”，是內(nèi)蒙古唯一一個愛心小家，距離內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院步行七八分鐘，為異地來該院就醫(yī)或距離市區(qū)較遠，且經(jīng)濟困難的血液腫瘤兒童家庭提供免費的過渡性住所。

今年7月1日，呼市愛心小家正式運營，截至11月27日，已為34個家庭、78人（次）提供過渡性居所累計超過400天。

“過去很多需要自費的進口藥物，近年來逐漸納入醫(yī)保報銷范圍。為了讓更多血液病孩子得到有效救治，我們積極與各個慈善基金會聯(lián)系，向困難患兒家庭伸出援手?！眱?nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院小兒血液科主任王向文介紹。

該院兒童血液科收治患者約占到內(nèi)蒙古小兒血液病、惡性腫瘤發(fā)病人數(shù)的三分之一。由于治療周期長，對于異地就醫(yī)群體，常常是一落地就產(chǎn)生費用，這是造成血液病家庭花銷大的主要原因。此外，醫(yī)院提供的無菌環(huán)境一般家庭無法滿足，會造成患兒的二次感染，這對于血液病的治療無疑是雪上加霜。

很多家庭表示，治療費用還尚有醫(yī)保報銷支撐，一家人在就醫(yī)地的開銷令許多家庭感到“壓力山大”。

小彤彤是來自包頭達茂旗的患兒，一年的治療期，媽媽在醫(yī)院陪床，奶奶負責做無菌飯，爸爸負責送飯……一家子同時失去收入來源。

“一個患兒患病，至少需要兩個人陪護和輔助?！蓖跸蛭恼f，孩子最好的情況是兩三年內(nèi)可以恢復，但這期間家長基本是沒法工作的，經(jīng)濟來源斷了，辭去工作的家長們承擔的經(jīng)濟壓力也會成倍增加。

以呼和浩特市為例，在內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院附近居住一套60-80平方米的房子，每月1800-3000元不等，大部分房子一般要求一年起租，這對于一個血液病患兒家庭來說，無疑是巨大開支。

從烏蘭察布市豐鎮(zhèn)市來治療的11歲女孩小夏，確診了急性髓系白血病。為了給孩子治病，家長在醫(yī)院附近臨時落腳。

“我們住過不到百元一晚的賓館，但隨著孩子確診和開始治療，所接觸到的物品和環(huán)境需嚴格消毒，特別是日常飲食，也有特定烹飪標準。找到價格低、可做飯、環(huán)境達標的住宿旅店很難。”小夏的父親感慨地說。

為了幫助困難患兒家庭解決看病住宿難、吃飯難等問題，一些公益慈善組織在醫(yī)院周邊的小區(qū)租賃房屋，為符合幫助標準的患兒及其家庭免費提供安全可靠的住宿場地和做飯場地，同時還提供紫外線消毒儀器，對房間消殺，必要時為其進行資金援助。

據(jù)了解，“全國愛心小家”項目于2017年11月1日在北京兒童醫(yī)院啟動，主要服務血液病、惡性腫瘤、心臟病等大病患者家庭，為異地就醫(yī)病患家庭提供臨時周轉(zhuǎn)。該項目已在北京、上海、武漢等16個城市32個區(qū)域開展服務，每天可為 136個家庭同時提供入住服務。截至去年底，全國性的愛心小家共接待6700個患兒家庭、服務16292人次。 今年7月，由政協(xié)內(nèi)蒙古自治區(qū)第十三屆委員會常務委員區(qū)健麗發(fā)起，自治區(qū)駐香港全體政協(xié)委員共同資助，委托同心圓基金會和內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院共同運行的“港區(qū)內(nèi)蒙古政協(xié)委員呼市愛心小家”正式啟動。

呼市愛心小家為該院就診的相對困難的大病家庭（優(yōu)先血液病患者家庭），提供免費住宿、做飯洗衣、臨時周轉(zhuǎn)等生活服務和陪伴關懷。

“呼市愛心小家離醫(yī)院很近，對于異地就醫(yī)的患兒家庭，為他們提供了很大的幫助?！蓖跸蛭恼f。

今年3月，已治愈的小彤彤終于迎來出院，這讓一家人欣喜不已。為了方便孩子復診，小彤彤的母親云云和丈夫決定讓孩子在呼和浩特市上幼兒園，他們一邊生活一邊打工。一年多的治療，云云十分熟悉小兒血液病的就醫(yī)流程、報銷規(guī)范等情況，同心圓基金會聘請她做了小家的管理員。

記者來到呼市愛心小家，一進門就看到房屋干凈明亮，廚房寬敞整潔。三間臥室每間都備有雙人床、衣柜。衛(wèi)生間備有洗衣機。廚房里高壓鍋、電飯鍋、煤氣灶、油煙機、米面糧油調(diào)料等一應俱全……“有公益人士捐贈的，也有大家買來一起用的?！痹圃普f。

客廳的一角，放有書本。墻上貼著治愈患兒的照片和勉勵的話語，十分溫馨。

“我用我的經(jīng)歷告訴病患家庭，不要放棄，積極配合治療，會治好的。”云云陪孩子戰(zhàn)勝病魔的經(jīng)歷鼓舞著每個來小家周轉(zhuǎn)的家庭。他們加油打氣，相互慰藉著彼此的心。愛心小家，愛在小家流動。

“‘港區(qū)內(nèi)蒙古政協(xié)委員呼市愛心小家’是全國第38個愛心小家，每次可同時為3個家庭提供服務，計劃年度服務300個大病家庭。”同心圓基金會秘書長仇旭說，在很多一線城市，愛心小家的數(shù)量多、規(guī)模相當大，發(fā)揮的作用遠不止臨時周轉(zhuǎn)，還長期開展義診、心理咨詢等公益活動。

一路見證愛心小家在呼和浩特落地的云云最了解，小家一開始面臨很多困難。

“首先是找房源，起初我們想在醫(yī)院隔壁小區(qū)找一個房子，現(xiàn)做的飯菜熱熱乎乎地就能送到孩子手里，家長跑醫(yī)院也更方便。但是當我們告訴業(yè)主房屋用途后，很多人對白血病不太了解，多給租金也不愿意租?！痹圃普f，好容易租到房子后，開始添置油煙機、洗衣機、家具等等，從什么都沒有到一應俱全的愛心小家，投入比較大。每個月4000元租金、也確實不低?？删瓦@樣，都難有合適房源。

“有需求的人太多了，我們也愿意建立更多愛心小家，幫助更多的人，但面臨的最大困難還是經(jīng)濟問題，像呼市愛心小家的投入就比較多?！背鹦裾f。

“現(xiàn)在最大的問題是，有的人住進來，不愿意走。我們提供的是15天的周轉(zhuǎn)期，對于一些維持期的患者，最多20天?！痹圃泼媛冻钌?，現(xiàn)在很多家長來了，不想走，有的一再要求，延長他們的居住時間。很多病患成了老面孔，新的病患又住不進來，我們提供的幫助十分有限。

愛心小家的出現(xiàn)，讓許多家庭看到了希望。但像小兒血液病、腫瘤等疾病，很多人選擇到自治區(qū)級醫(yī)療機構(gòu)救治甚至外轉(zhuǎn)北京等地就醫(yī)。

“像小兒血液病、惡性腫瘤這樣的疾病，我們的醫(yī)療能力和治療效果非常好。而且在呼和浩特的就醫(yī)成本和生活成本，比一線城市低很多?！蓖跸蛭慕榻B，很多家庭選擇外轉(zhuǎn)北京、天津的一些兒童血液科醫(yī)院，每年內(nèi)蒙古有三分之二的患者流失。對于這樣一個奔波就醫(yī)的群體，很多家庭常常是病未愈，身已疲。

一個患兒的治愈，需要醫(yī)生、家庭、社會的幫助和支持……對于異地就醫(yī)群體來說，這個愛心小家，成為他們在外地駐足的港灣，溫暖了一顆顆需要被擁抱的心。（記者 王坤）

分享讓更多人看到